Η ζωή μίας Πατρινής εργαζόμενης μητέρας με σκλήρυνση κατά πλάκας- Η Χριστίνα διηγείται στο thebest.gr την ιστορία της

Πώς είναι η καθημερινότητα σου σήμερα;

Έχω την οικογένεια μου στην οποία διοχετεύω μεγάλο κομμάτι της ενέργειάς μου ενώ παράλληλα εργάζομαι. Προσπαθώ να ασχολούμαι και με άλλα πράγματα όπως για παράδειγμα με τη γυμναστική.

Πότε και πώς έμαθες ότι έχεις σκλήρυνση κατά πλάκας;

Η διάγνωση έγινε πριν από 8,5 χρόνια. Ήμουν 34 ετών. Καιρό πριν από αυτήν, αισθανόμουν μία απίστευτη κόπωση στην οποία δεν έδωσα ιδιαίτερη σημασία. Ο πρώτος μου γιος τότε ήταν δύο ετών και πίστευα ότι όλη αυτή η κούραση προερχόταν από τη γέννηση, τη φροντίδα και το μεγάλωμα του παιδιού. Μία μέρα όμως ξύπνησα και είχα θάμβος όρασης. Στην αρχή δεν ανησύχησα μετά από τρεις ημέρες όμως απευθύνθηκα σε οφθαλμίατρο ο οποίος μου εξήγησε ότι το πρόβλημα δεν ήταν οφθαλμολογικό και ότι ή όραση μου είναι 10/10.

Με έστειλε στα επείγοντα, στη νευρολογική κι εκεί άκουσα ότι  για το πρόβλημα αυτό μπορεί αν ευθύνεται η σκλήρυνση κατά πλάκας . Εμπιστεύτηκα τους γιατρούς, νοσηλεύτηκα και δεν έφυγα για να κάνω εξετάσεις έξω. Σε τέσσερες με πέντε μέρες, είχαμε τη διάγνωση.

Υπήρξε κάτι που πυροδότησε την εμφάνιση των συμπτωμάτων;

Έξι μήνες πριν από την εμφάνιση των συμπτωμάτων είχε συμβεί κάτι που είχε πυροδοτήσει το άγχος μου και πιστεύω ότι κάπως έτσι ήρθε η πρώτη κρίση- η εμφάνιση των συμπτωμάτων. Είχα αποδώσει όμως τα πάντα στην κούραση που έφερνε η καθημερινότητα στο σπίτι και στη δουλειά.

 Τι θυμάσαι από τη στιγμή της διάγνωσης;

Ήμουν μόνη όταν το έμαθα. Κάποια στιγμή ρώτησα ευθέως το γιατρό και πήρα την απάντησή μου. Ήταν καθησυχαστικός. Μου εξήγησε ότι η πάθηση πλέον λέγεται πολλαπλή σκλήρυνση γιατί έχουμε την απαραίτητη θεραπεία που μπορεί να χαρίσει στον ασθενή μία καλή ποιότητα ζωής περιορίζοντας την εξέλιξη της νόσου. Άμεσα ενημέρωσα το σύντροφό μου και την υπόλοιπη οικογένειά μου. Στη συνέχεια ενημέρωσα και τον εργασιακό μου χώρο. Είχα μεγάλη ψυχολογική υποστήριξη από όλους. Κανείς δεν με έκανε να αισθανθώ άσχημα ή να αισθανθώ ότι συμβαίνει κάτι πολύ τραγικό έχω.

Ποιες ήταν οι πρώτες σου σκέψεις στο άκουσμα της διάγνωσης;

Δεν γνώριζα πολλά για την ασθένεια, παρά μόνο ότι είναι σοβαρή. Όταν το άκουσα, έπαθα πανικό και δεν το πίστευα γιατί η εικόνα μου και αυτό που ένιωθα λόγω συμπτωμάτων ήταν αρκετά μακριά από αυτό που είχα στο μυαλό μου για την σκλήρυνση κατά πλάκας.

Φοβήθηκα ότι θα σταματήσουν πράγματα στη ζωή μου. Ότι θα σταματήσω να εργάζομαι, να γυμνάζομαι, να πηγαίνω βόλτες όποτε θέλω. Μετά ήταν και η σκέψη της παράλυσης, μήπως χάσω την κίνηση μου.

Τι ρόλο παίζει ο τρόπος που θα αντιμετωπίζει το περιβάλλον του ασθενή;

Πολύ σημαντικό. Δεν πρέπει το περιβάλλον να μας κάνει να αισθανόμαστε άρρωστοι. Τις περισσότερες φορές τα συμπτώματά μας, εκτός από την παράλυση, είναι αφανή. Κόπωση, ζαλάδες, διπλωπία. Οπότε το περιβάλλον πρέπει να κατανοεί πότε θέλουμε το χρόνο μας και πότε έχουμε ανάγκη για ξεκούραση. Υπάρχουν και ψυχικές μεταπτώσεις ενώ δεν μπορείς να γνωρίζεις ποια στιγμή θα εμφανιστούν τα συμπτώματα.

Εσύ πώς αντιμετώπισες τα νέα δεδομένα της ασθένειας στη ζωή σου;

Για αρκετό καιρό είχα μία άρνηση, δεν ήθελα να το κουβεντιάζω ή να το λέω. Πολλοί άνθρωποι από το περιβάλλον μου, τώρα αρχίζουν να το μαθαίνουν. Πλέον νιώθω περήφανη γιατί έβαλα ένα στοίχημα με τον εαυτό μου να συνεχίσω να κάνω αυτά που θέλω αφήνοντας στην άκρη την πάθησή μου. Μπορεί κάποιες φορές να βγαίνω από τα όρια μου όμως το στοίχημά μου ήταν να ζήσω με την σκλήρυνση και να μην αλλάξω τη ζωή μου, όσο αυτό γίνεται.

Συνέχισες να εργάζεσαι… Αντιμετώπισες κάποιο πρόβλημα στην εργασία σου;

Όχι, γι’ αυτό άλλωστε παραμένω στον ίδιο εργασιακό χώρο εδώ και 20 χρόνια. Γενικότερα όμως υπάρχουν ασθενείς που αντιμετωπίζουν προβλήματα. Κάποιοι έρχονται αντιμέτωποι με απόλυση ενώ άλλοι υποχρεώνονται σε δύσκολα και εξαντλητικά ωράρια μέχρι να αναγκαστούν να παραιτηθούν. Στον ιδιωτικό τομέα δεν συναντάμε τις παροχές που υπάρχουν στον δημόσιο.

Εκτός από το ότι συνέχισες να εργάζεσαι, απέκτησες και ένα δεύτερο παιδάκι μετά τη διάγνωση…

Έπαιρνα μία θεραπεία που ήταν φιλική και για εγκυμοσύνη, κάποιες δεν είναι. Πίστευα ότι δεν θα κάνω δεύτερο παιδί γιατί τα συμπτώματα μετά από μία γέννα είναι πιο έντονα, ωστόσο ήρθε στη ζωή μου ένα δεύτερο παιδάκι, κάπως απρόσμενα. Ήμουν αγχωμένη αρχικά αλλά τελικά το δεύτερο παιδί μου έδωσε ένα επιπλέον κίνητρο ώστε να μην τα παρατάω και να συνεχίζω. Αισθάνθηκα πιο δυνατή απέναντι στη νόσο. Βάζω στόχους που προσπαθώ να τους εκπληρώσω.

Έχεις ανασφάλειες ως μητέρα;

‘Έχω. Κάποιες φορές δεν έχω τη δύναμη να παίξω μαζί τους, να πάμε βόλτα. Έχω και ανασφάλεια σχετικά και με το μέλλον, για το αν θα είμαι σε θέση να προσφέρω  στα αγόρια αυτά που χρειάζονται και αυτά που ήθελα. 

Είμαι μια μητέρα που δεν έχει άλλη βοήθεια εκτός από τον μπαμπά των παιδιών που είναι πολύτιμη.

Τι ρόλο έχει παίξει ο σύζυγος σου σε όλη αυτή τη διαδρομή;

Πολύ σημαντικό. Με έχει στηρίξει πάρα πολύ.

Έχεις μιλήσει στα παιδιά για την ασθένεια;

Στο μεγάλο μου γιο μόνο, ο άλλος είναι μόλις 4 ετών.  Έκανα ενέσιμη θεραπεία και κάποια στιγμή με ρώτησε γιατί κάνω συνέχεια εμβόλιο. Του εξήγησα ότι αντιμετωπίζω κάποιο πρόβλημα. Στην αρχή δεν έδωσε σημασία, όταν άρχισε να μεγαλώνει του μίλησα για τα συμπτώματα και του εξήγησα πως όλα αντιμετωπίζονται. Τώρα γνωρίζει.

Σε ποια πράγματα έχουμε μείνει πίσω σε σχέση τις παροχές στους ανθρώπους με σκλήρυνση;

Ενώ έχουν γίνει πάρα πολλές προσπάθειες από του συλλόγους, και της Πάτρας, η Πολιτεία δεν βοηθάει όσο πρέπει, ίσως γιατί τα συμπτώματά μας δεν φαίνονται. Πάντως δεν έχει δοθεί η απαιτούμενη σημασία. Χρειάζονται κάποιες παροχές όπως είναι για παράδειγμα η κάρτα για παρκινγκ. Δεν μπορεί ένας ασθενής με σκλήρυνση να παρκάρει πολύ μακριά από τη δουλειά του και να εξαντλείται περπατώντας. Επίσης θα πρέπει να υπάρχει μέριμνα για πάρκινγκ στα σούπερ μάρκετ καθώς πάλι ένας ασθενής δεν μπορεί να κουβαλάει τα ψώνια για μεγάλες αποστάσεις.

Θα πρέπει να παρέχονται επίσης φυσιοθεραπείες, γυμναστική. Δικαιούμαστε μαγνητική τομογραφία μία με δύο φορές το χρόνο πληρώνοντας φυσικά συμμετοχή, αν χρειαστεί να κάνουμε παραπάνω πρέπει να την πληρώσουμε εξ ολοκλήρου.

Πώς έγινε η επαφή σου με το Σύλλογο και με ποιον τρόπο σε βοήθησε;

Όταν διαγνώστηκα με σκλήρυνση φρόντισα να έρθω σε επαφή και βοηθήθηκα πολύ μέσα από πληροφορίες που πήρα, μέσα από συναντήσεις. Δέχθηκα σημαντική υποστήριξη.

Μπαίνεις στη διαδικασία να σκεφτείς τον εαυτό σου πολλά χρόνια μετά;

Ναι. Και θέλω να σκέφτομαι ότι θα είμαι όπως είμαι τώρα. Ότι θα παλεύω γι΄αυτά που θέλω.

Αν δεν είχε συναντηθεί με την ασθένεια, θα σου διαφορετική σήμερα;

Κατάλαβα μέσα από την ασθένειά μου, ότι πρέπει να ζούμε κάθε στιγμή. Δεν αναβάλλω πράγματα που μπορώ να κάνω τώρα. Προσπαθώ να μην άγχομαι για ανούσια πράγματα όπως είναι η κίνηση στο δρόμο. Σημασία έχει να ευχαριστιόμαστε τη ζωή, τις στιγμές μας. Και είμαι ευχαριστημένη με τη ζωή μου.

Τι θα έλεγες σε μία γυναίκα που μαθαίνει τώρα ότι έχει σκλήρυνση;

Όλα αντιμετωπίζονται. Πρέπει να έχουμε καλή ψυχολογία και εμπιστοσύνη στην επιστήμη. Πρέπει απλώς να ασχοληθεί λίγο παραπάνω με τον εαυτό της.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ

World MS Day 2022

Δευτέρα 30 Μαΐου 2022

 Η Παγκόσμια Ημέρα Π.Σ. είναι η ετήσια εκστρατεία του Κινήματος των Ανθρώπων που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κατάσταση και για τη στήριξη και τη σύνδεση των 2,5 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με αυτήν παγκοσμίως. Είναι μια μέρα για να γιορτάσουμε την παγκόσμια αλληλεγγύη και την ελπίδα για το μέλλον. Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης - Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) και τα μέλη της, ξεκίνησαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα MS.

 Το 2022 εορτάζεται για δέκατη τέταρτη φορά σε όλο τον κόσμο και θα κάνει και πάλι έκκληση για υποστήριξη για 2,5 εκατ. ανθρώπους σ’ όλον κόσμο που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας-Πολλαπλή Σκλήρυνση.

 Από ΣΚΠ-Π.Σ. νοσεί μισό εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η ΠΣ εκτιμάται ότι έχει πλήξει τουλάχιστον 21.500 άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον Ισημερινό.

 Η Παγκόσμια Ημέρα για την Π.Σ. σηματοδοτείται επίσημα στις 30 Μαΐου.

• Το μήνυμα της προέδρου του Συλλόγου 

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μια νόσος, που μεταβάλλει τη ζωή ενός πάσχοντα.  Οι βασικότερες προκλήσεις ενός ΑμΣΚΠ είναι να ανακαλύπτει συνεχώς
τρόπους να έχει ποιότητα στην καθημερινότητά του. Πρέπει να μη σταματά την επαγγελματική και κοινωνική ζωή του, να
δραστηριοποιείται, να βάζει στόχους, να εκδηλώνει τα συναισθήματά του, να ερωτεύεται, να ψυχαγωγείται και να αντιμετωπίζει την νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία. Η ζωή ενός ΑμΣΚΠ είναι από μόνη της μια συνεχής πρόκληση και θα πρέπει να είναι πανέτοιμος ανά πάσα στιγμή με δύναμη και σθένος να
αντιμετωπίζει με θάρρος και ελπίδα την οποιαδήποτε δυσκολία. Συνετό είναι να αποδέχεται τη νόσο και να ανακαλύπτει τρόπους αντιμετώπισής της. Να μάθει να απολαμβάνει το σήμερα, να χαίρεται τις στιγμές τους και να παραμένει ψύχραιμος σε οτιδήποτε αντιμετωπίσει. Πηγή ενέργειας και ελπίδας στη ζωή του να αποτελέσει η πίστη ότι χρειαζόμαστε όλοι και είναι υποχρέωσή μας να είμαστε ενωμένοι για να ανταπεξέλθουμε στα μύρια προβλήματα που μας πολιορκούν , να
αντιστεκόμαστε σθεναρά και τελικά να καταφέρουμε με τη βοήθεια του Θεού, με Αληθινή Αγάπη, Δύναμη και Κοινωνική Αλληλεγγύη την αξιοπρεπή διαβίωση όλων μας! Λάβαρό μας, ας είναι το: «ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ»

Ευχαριστώ πολύ
Με εκτίμηση
Μαργαρίτα Καραγιώργου
Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ

• Τι είναι η ΣΚΠ-ΠΣ;

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μία από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές και αιτία αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες.

Υπάρχουν περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι με ΠΣ σε όλο τον κόσμο. Είναι πιθανό ότι εκατοντάδες χιλιάδες άλλοι παραμένουν αδιάγνωστοι και πολλές ζωές επηρεάζονται έμμεσα, μέσω φροντίδας για κάποιον με ΣΚΠ-ΠΣ.

Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΠΣ διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 22 και 31, με πολύ περισσότερες γυναίκες από τους άνδρες με ποσοστό 70% προς 30% περίπου. Η αιτία της ΠΣ δεν είναι ακόμη γνωστή και ακόμη δεν υπάρχει ιάσιμη θεραπεία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν μερικές μορφές της ΣΚΠ και υπάρχουν επίσης πολλές φαρμακευτικές και εναλλακτικές θεραπείες για τη διαχείριση και βελτίωση των συμπτωμάτων.

Η σοβαρότητα της πορείας της ΠΣ, καθώς και τα συμπτώματα μπορούν να ποικίλουν μεταξύ των ατόμων που πάσχουν. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν κόπωση, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας, ζάλη, τρέμουλο, διαταραχές όρασης, κατάθλιψη, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά προβλήματα, πόνος, φαγούρα, υποπαλαισθησία,  υπαισθησία, δυσκαταποσία, δυσαρθρία, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων, προβλήματα μνήμης-συγκέντρωσης κ.ά.

Εκδηλώσεις

Την Δευτέρα 30 Μαΐου 2022–Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ,  οι άνθρωποι του συλλόγου θα βρίσκονται στην Πλατεία Γεωργίου από τις 8:00 μ.μ. έως τις 10:00 μ.μ., μπροστά στο Δημοτικό Θέατρο Απόλλων, το οποίο θα φωταγωγηθεί με τα χρώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης υπό την αιγίδα του Δήμου Πατρέων. Όσοι όσες επιθυμείτε, μπορείτε να συμμετάσχετε.

Επιπλέον θα φωταγωγηθούν τα κτήρια της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας στην Πάτρα, τον Πύργο και το Μεσολόγγι.

Eπίσης θα σηματοδοτηθούν οι φωτεινές επιγραφές των διοδίων διέλευσης της Γέφυρας Ρίου – Αντιρρίου με μήνυμα ευαισθητοποίησης για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης.

Η  Ημέρα θα αποτελέσει αφορμή για να ασκηθούν και πάλι πιέσεις στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, ώστε να γίνουν θετικές αλλαγές για τα άτομα που επηρεάζονται από την ΠΣ και

θα αποσταλούν στην Πολιτεία και τους αρμόδιους Υπουργούς, επιστολές με τις χρόνιες διεκδικήσεις των ΑμΣΚΠ.

Την Τρίτη 31 Μαΐου ώρα 18:00 θα υλοποιηθεί διαδικτυακή επιστημονική ημερίδα με διακεκριμένους ομιλητές, η οποία θα μεταδοθεί ελεύθερα και από τα κοινωνικά δίκτυα.

Πρόσκληση Ημερίδας

Το Διοικητικό Συμβούλιο της  Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας – ΕΕΑΣΚΠ έχει την χαρά να σας προσκαλέσει στην Ημερίδα του Σωματείου με θέμα «Οικογενειακός Προγραμματισμός στη Σ.Κ.Π.» η οποία θα διεξαχθεί διαδικτυακώς την Τρίτη 31 Μαΐου 2022 και ώρα 18:00.