Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα πολλαπλής σκλήρυνσης μίλησε για τη δική της ιστορία στέλνοντας το μήνυμα πως η ζωή δε σταματά με τη διάγνωση της ασθένειας
Η πατρινή Ρούλα Λαζανά ζει με τη σκλήρυνση κατά πλάκας εδώ και 15 χρόνια, από την ηλικία των 38 ετών. Παρά τις δυσκολίες, κι ενώ έμεινε καθηλωμένη για δύο χρόνια, κατάφερε να σταθεί στα πόδια της.
Σήμερα είναι μία ευτυχισμένη γιαγιά που θέλει να απολαμβάνει την κάθε στιγμή. «Με αγκαλιάζουν και νιώθω ότι γεννιέμαι ξανά μαζί τους» λέει για τα τρία της εγγόνια. Δε σταματά να συμπαραστέκεται σε άλλους ασθενείς, να βοηθά και να παλεύει για την κάθε ημέρα.
Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα πολλαπλής σκλήρυνσης μίλησε στο thebest.gr για τη δική της ιστορία στέλνοντας το μήνυμα πως η ζωή δε σταματά με τη διάγνωση της ασθένειας.
Πώς είναι η καθημερινότητά σου αυτή την περίοδο;
Αυτή την περίοδο η νόσος δε βρίσκεται σε έξαρση, τα πράγματα κυλούν ήρεμα, όμως κατά καιρούς έχω περάσει ιδιαίτερα δύσκολες περιόδους λόγω της πάθησης.
Πότε σου «χτύπησε την πόρτα» η σκλήρυνση κατά πλάκας;
Πριν από 15 χρόνια. Τα πρώτα συμπτώματα σχετίζονταν με τα μάτια. Ήρθε ξαφνικά μία στιγμή που δεν έβλεπα ή μπορεί η μισή εικόνα που έβλεπα να ήταν μαύρη. Τότε εργαζόμουν ως τραπεζοκόμος στο νοσοκομείο του Αγίου Ανδρέα και θυμάμαι που έβλεπα τον διάδρομο να «γέρνει». Αυτά ήταν τα πρώτα συμπτώματα. Μετά ήταν η κόπωση. Κοιμόμουν και ξυπνούσα κουρασμένη, δε μπορούσα να συνεχίσω τη μέρα μου.
Κάποια στιγμή έπεσα στις σκάλες του σπιτιού με αποτέλεσμα να πάθω διάστρεμμα στο δεξί μου πόδι. Η πτώση συνέβη γιατί δε μπορούσε να με ακολουθήσει το αριστερό μου πόδι. Τότε δε μπορούσα να το καταλάβω. Πήγα στο νοσοκομείο του Ρίου που έγινε η διάγνωση. Είχε προηγηθεί βέβαια η επίσκεψή μου σε ιδιώτη γιατρό που με συμβούλευσε να πάω στο νοσοκομείο καθώς ήταν σίγουρος ότι είχα σκλήρυνση κατά πλάκας. Μου είχε κάνει κάποια τεστ που είχαν βγει θετικά.
Στο νοσοκομείο του Ρίου έκανα όλες τις εξετάσεις. Αμέσως έγινε η διάγνωση. Μέχρι τότε γνώριζα την περίπτωση της Μαργαρίτας Καραγεώργου που είναι πρόεδρος στην Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας. Μέσα στο νοσοκομείο για αυτή την πάθηση είχα ακούσει τα χειρότερα, τρομακτικά πράγματα που βρήκαν και εμένα τελικά.
Ποιες ήταν οι πρώτες σου σκέψεις στο άκουσμα της διάγνωσης;
Αρχικά είχα άρνηση. Έκανα άσχημες σκέψεις. Δε μπορούσα να φανταστώ ότι εκεί που ήμουν ένα δραστήριος άνθρωπος που είχε τη δουλειά του, τα παιδιά του, ξαφνικά δε θα μπορούσα να κινηθώ. Ήταν μεγάλη η στεναχώρια. Ήμουν ένας άνθρωπος 38 χρονών που «έτρεχε» όλη μέρα.
Τι ήταν αυτό που φοβόσουν περισσότερο τότε;
Την εξέλιξη της ασθένειας, το ότι υπήρχε το ενδεχόμενο να μη μπορώ να κουνηθώ. Αυτό τελικά συνέβη σε εμένα τα δύο πρώτα χρόνια. Η νόσος ήταν ιδιαίτερα επιθετική και είχα καθηλωθεί. Δεν μπορούσα να περπατήσω, με φρόντιζαν οι κόρες μου, δεν μπορούσα να αυτοεξυπηρετηθώ, δεν μπορούσα να ελέγξω καμία σωματική ανάγκη.
Τα δύο πρώτα χρόνια ήταν γεμάτα απελπισία, το ότι ζω και δεν έκανα πράξη άσχημες σκέψεις που έκανα, το οφείλω στο γεγονός ότι δε μπορούσα να περπατήσω. Δεν μπορούσα να αποδεχτώ ότι θα ζήσω έτσι. Ευτυχώς δε υλοποίησα τις σκέψεις γιατί κατάφερα να είμαι ξανά ενεργή στη ζωή.
Μετά τα δύο χρόνια που έμεινες καθηλωμένη, κατάφερες να σταθείς ξανά όρθια…
Ξεκίνησα θεραπεία, πήρα αρκετή κορτιζόνη, ακόμα συνεχίζω. Έχω ακόμα πρόβλημα με τα μάτια μου…
Όταν διαγνώστηκες με σκλήρυνση κατά πλάκας οι κόρες σου βρίσκονταν σε μικρή ηλικία, πώς τους το ανακοίνωσες;
Τους το είπα από την πρώτη στιγμή, στεναχωρήθηκαν γιατί κατάλαβαν ότι πρόκειται για κάτι σοβαρό το οποίο βέβαια θα αντιμετωπίζαμε όλοι μαζί.
Ποιοι άλλοι σε στήριξαν εκτός από τα παιδιά σου;
Τα αδέλφια μου. Ο σύζυγός μου με τον οποίο βρισκόμασταν σε διάσταση αλλά είχαμε πολύ καλή επαφή και επικοινωνία και με στήριζε. Έφυγε από τη ζωή σε ηλικία 49 ετών από Η1Ν1, ήταν ξαφνικό. Είχαν περάσει έξι χρόνια από τη διάγνωσή μου. Πλέον ήξερα ότι τα παιδιά μου είχαν μόνο εμένα.
Έχουν περάσει 15 χρόνια από τότε που διαγνώστηκες με σκλήρυνση κατά πλάκας. Το περίμενες ότι θα καταφέρεις να φτάσεις μακριά και να στέκεσαι όρθια μετά από τόσα χρόνια;
Όχι. Στην αρχή φανταζόμουν ότι η κατάσταση θα εξελιχθεί άσχημα. Όμως δεν έγινε έτσι.
Πρέπει κανείς να κάνει υπομονή, να μη βάζει άσχημα πράγματα στο μυαλό του και να μην πάει κόντρα στην ασθένεια. Να συμπορεύεται με αυτήν και να συμβιβαστεί όσο μπορεί γιατί δεν μπορεί να ξέρει κανείς ποια θα είναι η πορεία της ασθένειας. Παράδειγμα εγώ που κατάφερα να σηκωθώ ενώ στην αρχή φαινόταν να μην υπάρχει ελπίδα. Προτείνονται και νέες θεραπείες, θα φανεί ποια θα είναι τα αποτελέσματα.
Σήμερα είσαι 54 χρόνων και είσαι και μία ευτυχισμένη γιαγιά…
Βλέπεις το χαμόγελό μου και μόνο που ακούω για τα εγγόνια μου. Είναι η αγάπη, η λατρεία. Με αγκαλιάζουν και νιώθω ότι γεννιέμαι ξανά μαζί τους.
Πώς βλέπεις να αντιμετωπίζει η κοινωνία τους ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας; ‘Έχει αλλάξει κάτι;
Ήμουν ενεργό μέλος στο Σύλλογο και θυμάμαι πώς όταν γιορτάζαμε την παγκόσμια ημέρα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και μοιράζαμε φυλλάδια για να ενημερώσουμε, πολλοί δεν τα έπαιρναν νομίζοντας ότι μπορεί να τους μεταδοθεί ασθένεια.
Είναι ίσως κάπως καλύτερα πλέον τα πράγματα όμως πρέπει να ενημερωθεί κι άλλος κόσμος, ακόμα και αυτοί που ξέρουν για τη νόσο θέλουν να την ξορκίσουν, να μείνει μακριά τους.
Θα βοηθούσε να μας αντιμετωπίζουν με επιείκεια, αγάπη. Δεν είναι απαραίτητο να καταλάβουν αυτό που περνάμε αλλά να αντιλαμβάνονται ότι έχουμε μία ιδιαιτερότητα με την οποία μπορούν να μας αποδέχονται.
Είναι μια ασθένεια που δε φαίνεται. Μπορεί να έχεις πολλά συμπτώματα και ο διπλανός σου να μη τα βλέπει. Μπορεί να με βλέπεις να περπατάω, αυτό δε σημαίνει ότι είμαι καλά.
Τι θα μπορούσε να κάνει το κράτος για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας;
Να μην τους υποβάλει συνεχώς σε αυτή τη διαδικασία να περνούν από επιτροπή για να πάρουν το επίδομα που δικαιούνται λες και πρόκειται να αλλάξει κάτι. Δεν θα αλλάξει, αντίθετα κάθε χρόνος που περνάει η κατάσταση δυσκολεύει καθώς πρόκειται για μία εκφυλιστική νόσο. Η αντιμετώπιση που έχουμε από τις επιτροπές, είναι αρνητική κατά τη γνώμη μου.
Πώς σε βοήθησε ο Σύλλογος;
Μπήκα ενεργά στο Σύλλογο, ήμουν αντιπρόεδρος και είχα αναλάβει να πηγαίνω στα σπίτια των ασθενών μας για να βλέπω ποια είναι η κατάστασή τους. Αυτό στην πορεία βέβαια με έφθειρε ψυχολογικά από την άλλη με βοήθησε να επικοινωνώ την ασθένεια μου, να μη ντρέπομαι.
Τι είναι αυτό που σε κάνει περήφανη, 15 χρόνια μετά;
Ότι στέκομαι στα πόδια μου και μπορώ να αντιμετωπίζω ακόμα τα προβλήματά μου. Πολεμάω, βοηθάω, συμπαραστέκομαι σε ανθρώπους με την ίδια πάθηση.
Υπάρχει κάτι, κάποιο όνειρο που δεν έχεις πραγματοποιήσει;
Έχω υλοποιήσει τα όνειρα και τα σχέδιά μου. Θέλω μόνο να με αφήσει η ασθένεια όπως είμαι τώρα, να συνεχίσω το υπόλοιπο της ζωής μου χωρίς να κάτσω σε αναπηρικό αμαξίδιο. Αυτό είναι το όνειρο μου. Η ζωή, ακόμα και με σκλήρυνση κατά πλάκας παραμένει ζωή. Και πρέπει σε αυτή τη ζωή να παλεύουμε, κάθε μέρα.
*Φωτογραφίες Δημήτρης Χριστοδουλόπουλος
***********************
Η Παγκόσμια Ημέρα Π.Σ. είναι η ετήσια εκστρατεία του Κινήματος των Ανθρώπων που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κατάσταση και για τη στήριξη και τη σύνδεση των 2,5 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με αυτήν παγκοσμίως. Είναι μια μέρα για να γιορτάσουμε την παγκόσμια αλληλεγγύη και την ελπίδα για το μέλλον.
- Το 2023 εορτάζεται για δέκατη πέμπτη φορά σε όλο τον κόσμο και θα κάνει και πάλι έκκληση για υποστήριξη για 2,5 εκατ. ανθρώπους σ’ όλον κόσμο που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας-Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Τι είναι η ΣΚΠ-ΠΣ;
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μία από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές και αιτία αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες.
Υπάρχουν περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι με ΠΣ σε όλο τον κόσμο. Είναι πιθανό ότι εκατοντάδες χιλιάδες άλλοι παραμένουν αδιάγνωστοι και πολλές ζωές επηρεάζονται έμμεσα, μέσω φροντίδας για κάποιον με ΣΚΠ-ΠΣ.
Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΠΣ διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 22 και 31, με πολύ περισσότερες γυναίκες από τους άνδρες με ποσοστό 70% προς 30% περίπου. Η αιτία της ΠΣ δεν είναι ακόμη γνωστή και ακόμη δεν υπάρχει ιάσιμη θεραπεία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν μερικές μορφές της ΣΚΠ και υπάρχουν επίσης πολλές φαρμακευτικές και εναλλακτικές θεραπείες για τη διαχείριση και βελτίωση των συμπτωμάτων.
Την Τρίτη 30 Μαΐου 2023–Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, θα είμαστε στην Πάτρα στην Πλατεία Γεωργίου από τις 8:00 μ.μ. έως τις 10:00 μ.μ., μπροστά στο Δημοτικό Θέατρο Απόλλων, το οποίο θα φωταγωγηθεί με τα χρώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης με την υποστήριξη του Δήμου Πατρέων. Όσοι όσες επιθυμείτε, μπορείτε να συμμετάσχετε.
v Θα σηματοδοτηθούν οι φωτεινές επιγραφές των διοδίων διέλευσης της Γέφυρας Ρίου – Αντιρρίου με μήνυμα ευαισθητοποίησης για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
v Η Ημέρα θα αποτελέσει αφορμή για να ασκηθούν και πάλι πιέσεις στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, ώστε να γίνουν θετικές αλλαγές για τα άτομα που επηρεάζονται από την ΠΣ και
v θα αποσταλούν στην Πολιτεία και τους αρμόδιους Υπουργούς, επιστολές με τις χρόνιες διεκδικήσεις των ΑμΣΚΠ.
v Την Τετάρτη 31 Μαΐου ώρα 18:00 θα υλοποιηθεί επιστημονική ημερίδα σε αίθουσα του ξενοδοχείου Αστήρ στην Πάτρα, με κύριο ομιλητή κ. Ανδρέα Αργυρίου, νευρολόγο στο Γενικό Νοσοκομείο Πατρών, η οποία θα αναμεταδοθεί ελεύθερα και από τα κανάλια μας στο youtube και το facebook.
Πρόσκληση Ημερίδας
Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας – ΕΕΑΣΚΠ έχει την χαρά να σας προσκαλέσει στην Ημερίδα του Σωματείου με θέμα «Κεφαλαλγία στη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας» η οποία θα διεξαχθεί την Τετάρτη 31 Μαΐου 2023 και ώρα 18:00 σε αίθουσα του Ξενοδοχείου Αστήρ στην Πάτρα και θα αναμεταδίδεται ζωντανά από τα κοινωνικά δίκτυα του Σωματείου στο youtube και το facebook. (Πληρ. https://eeaskp.org)
v Οι εκδηλώσεις τελούνται υπό την αιγίδα της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδος, της ΠΟΜΑμεΑ Δ. Ε. & Ν.Ι.Ν. και την υποστήριξη του Δήμου Πατρέων.
v Η Ημερίδα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδας, και του Ξενοδοχείου Αστήρ.
Ακολουθήστε το thebest.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο thebest.gr
