Η κυστική ίνωση και η δίψα για ζωή που οδήγησαν στην κοινωνική προσφορά
Μία διαφορετική εκδήλωση για ανθρώπους με αναπηρία που ξεπερνούν κάθε περιορισμό θα πραγματοποιηθεί αύριο, Σάββατο 26 Οκτωβρίου, στην Τεχνόπολη. Είναι το «Unlimited Abilities Days» που διοργανώνει με την οργάνωση Human, η «φωνή» των ασθενών με κυστική ίνωση στην Ελλάδα, ο 37χρονος Δημήτρης Kοντοπίδης.
Σε ηλικία, μόλις, 8 ετών, έμαθε πως πάσχει από κυστική ίνωση.
Πρόκειται για πολύ σοβαρή κληρονομική νόσος που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα. Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία από τη Μεγάλη Βρετανία, το προσδόκιμο ζωής των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση φτάνει τα 40 έτη.
Λίγο πριν τη μεγάλη μέρα, ο Δημήτρης Κοντοπίδης μίλησε στο thebest.gr για τη ζωή με την κυστική ίνωση αλλά και για την απόφαση που πήρε να προσπάθήσει, μαζί με άλλους, να λυθούν τουλάχιστον κάποια από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν όσοι πάσχουν από αυτή την ασθένεια.
Τι θα συμβεί αύριο, στο «Unlimited Abilities Days»;
Αύριο ξεκινάμε μία μέρα που θέλουμε να γίνει θεσμός.
Το «Unlimited Abilities Days» είναι αφιερωμένο στους ανθρώπους που ξεπερνάνε κάθε περιορισμό. Είναι άνθρωποι με ορατή ή αόρατη αναπηρία…
Ο περισσότερος κόσμιος αναγνωρίζει την αναπηρία σε άτομα που είναι πάνω σε ένα αμαξίδιο. Ή κάτι -τέλος πάντων- το οποίο φαίνεται και είναι ορατό. Υπάρχει ένα ποσοστό του πληθυσμού, το 15-20% που είναι οι χρόνιοι πάσχοντες και έχουν κάποια αόρατη αναπηρία!
Οι άνθρωποι με ορατές ή αόρατες αναπηρίες ξεπερνούν καθημερινά εμπόδια που είναι είτε μέσα από το περιβάλλον τους, την οικογένεια και τον εργασιακό τους χώρο. Ξεπερνούν ακόμα εμπόδια που προκύπτουν από την λειτουργικότητα της πάθησης ή της αναπηρίας τους.
Οι άνθρωποι αυτοί θα έρθουν να μας πουν ιστορίες και να μιλήσουν για τις δράσεις τους, την εργασία τους, τις μπάντες τους και ότι άλλο κάνουν, χωρίς να επηρεάζονται στην καθημερινότητα τους.
Επίσης στο «Unlimited Abilities Days» θα γνωρίσουμε κοινωνικούς επιχειρηματίες και πρωτοβουλίες που δίνουν λύσεις σε θέματα υγείας και ΑΜΕΑ.
Θα δούμε το, «πατρινό» seatrack» που είναι χαρακτηριστικό παράδειγμα κοινωνικής επιχείρησης που συνδυάζει τη καινοτομία, την τεχνολογία και δίνει προσβασιμότητα στις θάλασσες. Τον Ιγνάτιο Φωτίου, που με την ομάδα του δημιούργησε το “Seatrack” τον άκουσα για πρώτη φορά στο tedxPatras. Άκουσα όλες τις δυσκολίες που υπήρχαν μέχρι αν προκύψει το τελικό αποτέλεσμα και πώς αυτή τη στιγμή είναι μία από τις αναπτυσσόμενες και πετυχημένες κοινωνικές επιχειρήσεις.
Ένα βασικό στοιχείο στην επιχειρηματικότητα είναι να μπορεί να είναι η επιχείρηση στο βιώσιμη και να αναπτύσσεται. Επιδιώκουμε το κέδρος το οποίο όμως μεταφράζεται σε θετικό κοινωνικό αντίκτυπο. Το “Seatrack” λοιπόν είναι ένα παράδειγμα κοινωνικής επιχείρησης που βοηθά στην ένταξη των ατόμων με αναπηρία.
Άλλο παράδειγμα είναι το application που διαβάζει τις ετικέτες των τροφίμων αλλά και καλλυντικών και αναγνωρίζει τις καρκινικές ουσίες. Τέτοια παραδείγματα θέλουμε να μας εμπνέουν και να τα παρακολουθούμε…
Έκανες λόγο για ορατές και αόρατες αναπηρίες… Πού είναι πιο δύσκολα τα πράγματα;
Ας μη το πάρουμε συγκριτικά…ο καθένας αντιμετωπίζει διαφορετικά πράγματα. Η πραγματικότητα όμως είναι ότι επειδή όταν έχεις κάποια χρόνια πάθηση, ο άλλος δε το γνωρίζει… δεν μπορεί να καταλάβει και το τι πρόβλημα έχεις.
Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν προτεραιότητα σε τράπεζες και δημόσιες υπηρεσίες… δεν χρειάζεται να πάρουν νουμεράκι και να περιμένουν στην ουρά. Όταν όμως ο κόσμος δε βλέπει κάποιο αμαξίδιο, θεωρεί ότι αυτό που θέλεις είναι να «του κλέψεις τη σειρά του». Εσύ όμως μπορεί να έχεις βγει από το νοσοκομείο όπου έκανες αιμοκάθαρση ή να έχεις κάνει χημειοθεραπεία ή αν έχεις το οξυγόνο σου επειδή έχεις πνευμονική ανεπάρκεια.
Υπάρχουν πολλές μικρές καθημερινές δυσκολίες που έχει να αντιμετωπίσει ένας χρόνιος πάσχον. Επειδή δεν φαίνεται η πάθηση του, δεν μπορούν και αυτοί που βρίσκονται δίπλα του να βοηθήσουν. Είμαι σίγουρος ότι αν ήξεραν, θα ήθελαν να βοηθήσουν και μάλιστα με χαρά.
Έχεις κάποιο παράδειγμα;
Όταν πηγαίνω σε δημόσιες υπηρεσίες … Υπάρχει όμως και κάτι που έχει και μία κάποια δόση χιούμορ. Για παράδειγμα, όταν πηγαίνω για διακοπές και φτάνω στο πλοίο, έχω το εκπτωτικό εισιτήριο. Όταν με ρωτά ο λιμενικός γιατί έχω έκπτωση και εγώ απαντάω ότι έχω γιατί είμαι ΑμεΑ με 80% αναπηρία… σαστίζει γιατί με βλέπει πάνω σε μία τεράστια μηχανή.
Δεν ξέρει ότι για εμένα αυτή η μηχανή είναι τα πόδια μου… γιατί όταν έχεις αναπνευστική ανεπάρκεια δεν μπορείς να περπατήσεις… και έχεις στο βαλιτσάκι της μηχανής το οξυγόνο σου.
Πήρες την απόφαση να μη σε καταβάλουν τα εμπόδια που βάζει μία ασθένεια σα τη δική σου…
Πέρασα από διάφορα στάδια…
Στην εφηβεία μου πέρασα από μία άρνηση. Ρωτούσα για πιο λόγο θα πρέπει να ακολουθήσω τα συνηθισμένα πράγματα που ακολουθούν οι συνομήλικοι μου. Γατί να διαβάζω, γιατί αν ξενυχτάω για να δώσω πανελλήνιες, γιατί να σπουδάσω και να κάνω μεταπτυχιακό;
Ευτυχώς είχα ένα καλό οικογενειακό γιατρό που μου είπε… «Παιδάκι μου, κοιτά μη γίνει η στραβή και ζήσεις! Κοίταξε να διαβάσεις και να έχεις ένα πτυχίο… έτσι, στην περίπτωση που…». Ευτυχώς τον άκουσα και πήρα τα κατάλληλα εφόδια γιατί σήμερα- έχει γίνει η στραβή- έχω φτάσει στα 37 και έχω κάνει κάποια πράγματα από αυτά που έπρεπε.
Ταυτόχρονα και μετά από την άρνηση, ήρθε η δίψα για ζωή. Ήθελα μέσα στο λίγο χρόνο που είχα, να ζήσω όσα περισσότερα μπορούσα. Μαζί με τη σχολή και τις σπουδές, δούλευαν σεζόν σε νησιά για να γνωρίζω χρόνο, να βγάζω χρήματα και να διασκεδάζω… ταυτόχρονα και συμπιεσμένα».
Ήταν η δεύτερη φάση της ζωής μου όπου ήθελα να «γεμίζω το καλάθι με εμπειρίες». Λέω χαρακτηριστικά ότι ενώ δεν είχα πολύ χρόνο στη ζωή μου, προσπάθησα να δώσω αξία στις μέρες μου.
Κάπου στο 2012, μέσα στην κρίση, όπου άρχισαν να απειλούνται οι δομές μας και αν κλείνουν τα νοσοκομεία μας, πράγμα που έθετε σε κίνδυνο τη ζωή μας, αναγκάστηκα να τα παρατήσω όλα. Ήταν η Τρίτη φάση της ζωής μου…κατάλαβα ότι η σωτηρία μου «περνάει» μέσα από τη συλλογική προσπάθεια. Στην Ελλάδα είμαστε 600 άτομα που έχουμε κυστική ίνωση.
Αφιερώθηκα στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών και καταφέραμε όλοι μαζί να κάνουμε όσα δεν είχα γίνει 30 χρόνια. αυτό ήταν ένα παράδειγμα για εμένα, πως πρέπει να προσπαθείς… ακόμα και σε μία χώρα με οικονομική κρίση.
Τελικά είδα ότι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με κυστική ίνωση, είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν όλοι οι χρόνιοι πάσχοντες. Τώρα, χρησιμοποιώ τις εμπειρίες και μέσα από συνεργασίες, προσπαθούμε να λύσουμε προβλήματα προσβασιμότητας για όλους τους χρόνιους πάσχοντες με αόρατες αναπηρίες.
Πώς είναι η καθημερινότητα σου; Κάποιος άλλος θα περνούσε τις μέρες του στο νοσοκομείο…
Η αλήθεια είναι ότι η καθημερινότητα είναι αρκετά δύσκολη. Η πάθηση στου «τρώει» αρκετό χρόνο και φέρνει μία μειωμένη λειτουργικότητα. Στην περίπτωση μου, έχοντας αναπνευστική ανεπάρκεια και περιμένοντας να κάνω μεταμόσχευση πνευμόνων, θα έπρεπε να είμαι στο νοσοκομείο. Και τις 20 μέρες του μήνα, είμαι εκεί.
Τις υπόλοιπες μέρες, παίρνω το πρωί την θεραπεία μου και μετά πηγαίνω στο γραφείο μου. Εκτιμώ κάθε μέρας το γεγονός ότι μπορώ να το κάνω, ότι μπορώ να πηγαίνω και να δουλεύω. Άλλος μπορεί να δυσανασχετεί που πηγαίνει κάθε πρωί στη δουλειά.
Και μπορώ να σου πω, τώρα που το βλέπω και από «λίγο πιο μακριά», ότι τα τελευταία επτά χρόνια που έχω αναπνευστική ανεπάρκεια, έκανα όσα δεν έκανα στην υπόλοιπη ζωή μου… σε επαγγελματικό επίπεδό αλλά και σε επίπεδο κοινωνικής προσφοράς.
Τι σε έχει διδάξει η ιστορία σου;
Πολλές φορές όταν φτάσουμε στα όρια μας, ανακαλύπτουμε τι πραγματικά μπορούμε να κάνουμε. Μέσα από τη δίψα για δημιουργικότητα-, που δεν τελειώνει ποτέ- πολεμάω αυτά που μου στερεί η πάθηση μου από μία κανονική ζωή. Αξιοποιώ την κάθε ημέρα μου σα να είναι η τελευταία μου. Τέλος σκέφτομαι τι είναι αυτό που θα έχω αφήσει πίσω μου έχοντας περάσει από αυτή τη ζωή.
Ακολουθήστε το thebest.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο thebest.gr
