Η ζωή με την σκλήρυνση κατά πλάκας για μια 32χρονη πατρινή μητέρα

Είσαι μία νέα και όμορφη γυναίκα που είναι και μαμά… Πώς είναι η καθημερινότητά σου;

Περιστρέφεται γύρω από την τρίχρονη κόρη μου. Όταν ξυπνήσει, την ετοιμάζει ο μπαμπάς της, την παίρνει το σχολικό και πηγαίνει στον παιδικό σταθμό. Εγώ την περιμένω στο σπίτι. Από τη στιγμή που θα γυρίσει, μέχρι το βράδυ που θα κοιμηθεί… είμαστε μαζί. Θα φάμε, θα παίξουμε…

Μία νέα μαμά… που όμως έχει να αντιμετωπίσει και μία ασθένεια που λέγεται Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Πότε και πώς μπήκε στη ζωή σου;

Ήταν το 2000. Στα 13 μου χρόνια. Μεγάλωσα με αυτό. Μάλιστα ήξερα πως δεν θα μπορέσω να κάνω παιδιά. Έτσι μου είχε πει ένας γιατρός αλλά δεν το ψάξαμε πάρα πέρα.

Μέσα σε τρεις μήνες μουδιάσανε χέρια και πόδια… και γενικά από τη μέση και κάτω ήμουν μουδιασμένη και βαριά. Νομίζαμε ότι είναι κάτι περαστικό. Αρχικά είπαμε το κλασικό… ότι καθώς κοιμόμουν «πλάκωσα» το χέρι μου και μούδιασε. Η κατάσταση δεν άλλαξε όμως… θορυβηθήκαμε και πήγαμε στο Καραμανδάνειο. Έκανα κορτιζόνη για μία εβδομάδα και παρακέντηση.  Στη συνέχεια χρειάστηκε να με παραπέμψουν σε άλλο γιατρό για να αντιμετωπιστεί η κατάστασή μου.

Πώς σου ανακοινώθηκε;

Δεν μου μίλησαν οι γιατροί για την κατάστασή μου. Ήταν κάτι που ανέλαβαν οι γονείς μου οι οποίοι μου εξήγησαν τι ακριβώς συμβαίνει. Ότι πρόκειται για ένα πρόβλημα στον εγκέφαλο που επηρεάζει τα νεύρα και μου εξήγησαν ότι πρόκειται για μία κατάσταση στην οποία δεν κάνει καλό το άγχος. Εγώ το αντιμετώπισα ψύχραιμα. Μπορώ να σου πω ότι μου άρεσε κιόλας που είχα κάτι «διαφορετικό» και «σπάνιο». Οι γονείς μου προφανώς φοβήθηκαν αλλά εγώ όχι.

Μετά την πρώτη θεραπεία, επέστρεψες στη ρουτίνα σου;

Ναι. Ξεκίνησα και φαρμακευτική αγωγή με ενέσεις τις οποίες έκανα μόνη μου. Ήμουν πολύ καλά αλλά κουραζόμουν πλέον πολύ εύκολα. Δεν έκανα γυμναστική στο σχολείο, δεν έτρεχα. Καθηγητές και συμμαθητές γνώριζαν την κατάστασή μου και είχα μία ήρεμη καθημερινότητα.

Τι έκανες τελειώνοντας το σχολείο;

Έμεινα για δύο χρόνια ως φοιτήτρια στην Κέρκυρα, όμως ήταν αρκετά δύσκολα τα πράγματα. Μετά από μία κρίση απέκτησα κινητικό πρόβλημα στο πόδι και γύρισα στην Πάτρα.  

Το κινητικό πρόβλημα που προέκυψε τότε ήταν μόνιμο;

Ναι...από τότε κουτσαίνω. Ήταν μία μέρα που ήμουν αγχωμένη, τσαντισμένη… μετά την κρίση πήγα στο νοσοκομείο, στην άλλη άκρη του νησιού αλλά δεν έκανα κορτιζόνη. Αυτό είναι κάτι που έχω μετανιώσει.

Όταν επέστρεψες στην Πάτρα, πώς ήταν τα πράγματα;

Έμεινα μόνη μου, σε δικό μου σπίτι… αλλά είχα τη βοήθεια των γονιών, των συγγενών των φίλων.

Με τον σύζυγο σου πώς γνωριστήκατε; Είχες στο μυαλό σου την οικογένεια τότε;

Ήταν φίλος ενός ξαδέλφου μου. Ήξερε τα πάντα για εμένα… Ήθελα από μικρή να κάνω παιδί. Μάλιστα ήθελα δύο παιδιά, αλλά είχα συμφιλιωθεί με την ιδέα ότι δεν θα αποκτήσω λόγω της κατάστασης μου. Μάλιστα όταν ήμουν ακόμα στην εφηβεία, είχα γράψει από ένα γράμμα στα δύο παιδιά μου που δεν θα γεννιόντουσαν. Τα είχα γράψει στο ημερολόγιό μου, δεν θυμάμαι όμως τι έγραφα... ήμουν μικρή.

Έγινες όμως μητέρα τελικά…

Ναι. Ήμασταν πέντε χρόνια τότε μαζί με τον σύζυγό μου. Είχα κάποιες περίεργες ζαλάδες και όλες τις ενδείξεις αλλά όταν πήγα στον γιατρό δεν περίμενα να ακούσω ότι είμαι έγκυος. Ο γιατρός ήταν τρομαγμένος αλλά εγώ χάρηκα πολύ. Δεν αγχώθηκα. Είχα και έχω πάντα στο μυαλό μου ότι όλα θα πάνε καλά.

Δεν σκέφτηκα να διακόψω την κύηση αν και υπήρξαν γιατροί που μου έλεγαν να το κάνω. Ένας γιατρός στο Ρίο με συμβούλευσε να μην πάρω άμεσα απόφαση αλλά να βλέπω πώς θα εξελίσσεται η εγκυμοσύνη μέρα με τη μέρα. Έτσι κι έκανα. Είχα μία τέλεια εγκυμοσύνη.

Όταν είσαι έγκυος μπορεί να κόβεις τα φάρμακα για μην επηρεαστεί το έμβρυο, όμως ο οργανισμός παράγει μυελίνη οπότε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης δεν υπάρχει πρόβλημα. Το πρόβλημα μπορεί να έρθει αργότερα…

Πώς αισθάνθηκες όταν γεννήθηκε η κόρη σου;

Πήγα με τόση χαρά στο νοσοκομείο για να κάνω καισαρική… ανυπομονούσα να γεννηθεί.Η πρώτη μας συνάντηση ήταν γρήγορη. Την άφησαν για λίγο πάνω μου με το που ξύπνησα. Ήταν κάτι φοβερό για μένα… απλά τέλειο.

 Αργότερα, όταν επέστεψες σπίτι με το μωρό, πώς ήταν τα πράγματα;

Όμορφα! Φυσικά υπήρχαν δυσκολίες όμως ο ερχομός του παιδιού μου άλλαξε τη ζωή. Όταν την είδα πίστεψα στη δύναμη του ανθρώπου ενάντια σε όλες τις πιθανότητες. Ελπίζω ότι θα πείσω τον σύζυγό μου να κάνουμε και δεύτερο παιδί. Προς το παρόν φοβάται. Υπάρχουν στιγμές που θα ήθελα να κάνω περισσότερα πράγματα για την Μαργαρίτα μου, όπως για παράδειγμα να την κατεβάσω από το σπίτι για βόλτα ή παιχνίδι αλλά δεν μπορώ να την κυνηγήσω αν μου φύγει, οπότε δε το κάνω.

Εκείνη καταλαβαίνει τι συμβαίνει με τη μαμά της;

Στο σπίτι για να κινούμαι γρήγορα χρησιμοποιώ αμαξίδιο…Αν καμιά φορά με δει όρθια να ανοίγω την πόρτα όταν επιστρέφει από το σχολείο… γουρλώνει τα μάτια και μου λέει «Μαμά! περπατάς!». Της φαίνεται περίεργο…

Στην Πάτρα υπάρχει και η Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δ.Ελλάδας στον οποίο είσαι μέλος… Βοηθάει;

Πολύ. Υπάρχει ψυχολογική υποστήριξη αν χρειαστεί και ενημέρωση. Για παράδειγμα τη γυμναστική που κάνω την ξεκίνησα μέσα από τον Σύλλογο.

Τι είναι τελικά για σένα η σκλήρυνση κατά πλάκας; Τι θα έλεγες σε κάποιον που μαθαίνει τώρα ότι καλείται να την αντιμετωπίσει;

Ότι έχει την καλύτερη ασθένεια από όλες γιατί μπορεί σε μεγάλο βαθμό μπορεί να την "κουμαντάρει". Το να μην έχεις άγχος σε αυτή την πάθηση είναι καθοριστικό.

Τι είναι η ΣΚΠ-ΠΣ;

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μία από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές και αιτία αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες.

Υπάρχουν περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι με ΠΣ σε όλο τον κόσμο. Είναι πιθανό ότι εκατοντάδες χιλιάδες άλλοι παραμένουν αδιάγνωστοι και πολλές ζωές επηρεάζονται έμμεσα, μέσω φροντίδας σε κάποιον με ΣΚΠ.

Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΠΣ διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 25 και 31, με περίπου διπλάσιες γυναίκες από τους άνδρες.

Η αιτία της ΠΣ δεν είναι ακόμη γνωστή και ακόμη δεν υπάρχει ιάσιμη θεραπεία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν μερικές μορφές της ΣΚΠ και υπάρχουν επίσης πολλές φαρμακευτικές και εναλλακτικές θεραπείες για τη βελτίωση των συμπτωμάτων.

Η σοβαρότητα της πορείας της ΠΣ, καθώς και τα συμπτώματα μπορούν να ποικίλουν μεταξύ των ατόμων που πάσχουν. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν κόπωση, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας, ζάλη, τρέμουλο, διαταραχές όρασης, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά προβλήματα, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων και προβλήματα μνήμης.

Κρίσιμη στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας.

Για μερικούς ανθρώπους, η ΠΣ χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα είναι καλύτερη για λίγο καιρό, αλλά σε άλλη περίοδο μπορεί να μην είναι λόγω υποτροπής), ενώ για άλλους έχει ένα προοδευτικό σχέδιο (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα συνεχώς επιδεινώνεται με το χρόνο). Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται και να φαίνονται υγιείς για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ άλλοι μπορεί να είναι εξασθενημένα σοβαρά πολύ γρήγορα.

Η διάγνωση γίνεται με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, οσφυονωτιαία παρακέντηση, εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, μυελογραφία και φυσικά νευρολογική εξέταση.

Η ΠΣ κάνει τη ζωή απρόβλεπτη για τον καθένα.

Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.

Τα ΑμΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.

Από ΣΚΠ νοσεί μισό εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η ΠΣ εκτιμάται ότι έχει πλήξει δώδεκα-δεκατέσσερις  χιλιάδες άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον ισημερινό.

Η World MS Day φέρνει την παγκόσμια κοινότητα ΠΣ μαζί για όλους που πάσχουν από ΣΚΠ για να μοιραστούν τις ιστορίες, την ευαισθητοποίηση και την καμπάνια για τη νόσο, για να δημιουργήσουν θετική αλλαγή στις ζωές των ΑμΣΚΠ σε όλο τον κόσμο.

Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) και τα μέλη της, ξεκίνησε την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα MS.

Επιστημονική εκδήλωση στην Πάτρα στις 5 Ιουνίου

Η Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ 2019 είναι στις 30 Μαΐου. Η καμπάνια ονομάζεται «Η Αόρατή Μου ΠΣ» (#ΗαόρατήΜουΠΣ) ή «My Invisible MS» (#MyInvisibleMS) και το θέμα είναι η Ορατότητα.

Η «Αόρατή Μου ΠΣ» έχει σκοπό να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για τα αφανή συμπτώματα της ΣΚΠ και την αόρατη, για τους άλλους, επίδραση που έχει η νόσος στην ποιότητα ζωής των ατόμων που πάσχουν απ’ αυτή.

Η εκστρατεία θα δώσει φωνή σε όλους τους πολίτες που επηρεάζονται από τη σκλήρυνση κατά πλάκας για να μοιραστούν τα αφανή συμπτώματα της ΠΣ και να εκφράσουν αυτό που θέλουν να γνωρίζουν και να κατανοούν οι άλλοι σχετικά με τη ΣΚΠ, προκειμένου να αμφισβητήσουν κοινές παρανοήσεις και να βοηθήσουν τους ανθρώπους να καταλάβουν πώς να παρέχουν σωστή υποστήριξη.

Συμμετέχοντας είτε με φυσική παρουσία όπου γίνονται δράσεις και εκδηλώσεις ή στις online καμπάνιες στα κοινωνικά μέσα ενημέρωσης θα έρθουν κοντά οι άνθρωποι επ’ ευκαιρία του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ. Η ημέρα θα αποτελέσει επίσης αφορμή για να ασκηθούν πιέσεις στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων ώστε να γίνουν θετικές αλλαγές για τα άτομα που επηρεάζονται από την ΠΣ… υπάρχουν τόσες δυνατότητες βελτίωσης!

Η ΕΕΑΣΚΠ συμμετέχει στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ 2019 με δράσεις ευαισθητοποίησης του κοινού,  τη μέρα του εορτασμού, στις πόλεις της Πάτρας, του Αιγίου, του Αγρινίου και του Πύργου καθώς και με την υλοποίηση σχετικής Επιστημονικής Εκδήλωσης στις 5 Ιουνίου στην Πάτρα.