Οι γονείς του παιδιού με αυτισμό

Εισαγωγή

Οι υποθέσεις και οι  αντιγνωμίες όσον αφορά τη σχέση της συμπεριφοράς των γονέων με την αιτιοπαθολογία του νηπιακού αυτισμού δεν έχουν προηγούμενο στο χώρο της παιδοψυχιατρικής.

Αν και η νέα γνώση τις τελευταίες δεκαετίες έχει  καταστήσει τις αντιγνωμίες παρωχημένες, είναι σκόπιμο να επιχειρήσουμε μια σύντομη ιστορική ανασκόπηση του θέματος πριν  επικεντρώσουμε τη προσοχή μας στις ανάγκες της οικογένειας με παιδί που παρουσιάζει αυτισμό και στην ενίσχυση των γονέων στη θεραπευτική αντιμετώπιση του παιδιού τους.

Παλιότερα οι γονείς, και ειδικότερα ο τρόπος με τον οποίο αυτοί σχετίζονται με το βρέφος-νήπιο, θεωρήθηκαν ότι έφεραν μεγάλο μέρος της ευθύνης για τον αυτισμό του παιδιού και θεωρήθηκαν οι ίδιοι ότι είχαν ανάγκη θεραπείας.

Εμπειρικές μελέτες όμως έχουν δείξει ότι το σύνδρομο του αυτισμού αποτελεί έκφανση νευροαναπτυξιακής διαταραχής με σημαντική γενετική επιβάρυνση ενώ δεν έχουν υπάρξει ενδείξεις για ψυχολογική αιτιολογική επίδραση των γονέων.

Η  σύγχρονη θεραπευτική αποβλέπει στην κοινωνική και ψυχολογική στήριξη των γονέων και στη συμμετοχή των στην προσπάθεια ανάπτυξης στο παιδί ικανοτήτων στην επικοινωνία και κοινωνικών δεξιοτήτων.

Ιστορική αναδρομή

Η θέση των Kanner και Betelheim

Όταν ο Leo Kanner το 1943 δημοσίευσε τη μονογραφία όπου περιέγραψε με ακρίβεια το σύνδρομο του αυτισμού σε 11 παιδιά, έκαμε την παρατήρηση ότι οι γονείς των παιδιών αυτών ήταν επαγγελματίες με υψηλές κοινωνικές θέσεις και ότι σπάνια κάποιοι από αυτούς είχαν ‘ζεστή καρδιά’.

Έτσι για πρώτη φορά ο Kanner έκαμε νύξη για μια πιθανή σχέση μεταξύ αυτισμού και μητρικής ή γονεϊκής αγάπης-φροντίδας για το παιδί. Μερικά χρόνια αργότερα, τι 1949, ο Kanner με βεβαιότητα διατύπωσε την υπόθεση της αιτιολογικής σχέσης μεταξύ ελλείμματος στην γονεϊκή φροντίδα και τον αυτισμό.

Περιγράφοντας τα κοινωνικο-οικονομικά χαρακτηριστικά των οικογενειών 55  παιδιών με αυτισμό ο Kanner βεβαίωνε ότι οι γονείς των παιδιών αυτών ήταν επαγγελματίες με υψηλή εκπαίδευση, με ιδεοψυχαναγκαστικά χαρακτηριστικά στην προσωπικότητα, καλοί όσον αφορά τους μηχανισμούς υπηρέτησης των αναγκών των παιδιών τους αλλά τους έλλειπε η ζεστασιά και ο αυθορμητισμός και παρομοίωσε το περιβάλλον των οικογενειών αυτών σαν το ‘ψυγείο που δεν αποψύχεται’.

Οι παρατηρήσεις του Kanner βρίσκονταν σε αρμονία με άλλες παρατηρήσεις που γίνονταν την εποχή του σχετικά με τα ολέθρια αποτελέσματα από την απουσία της μητρικής φροντίδας στα βρέφη και νήπια από τους  Goldfarb, Spitz και άλλους και οι οποίες παρουσιάστηκαν σε συγκροτημένο σύνολο από τον  John Bowlby το 1951 με τη δημοσίευση της μονογραφίας του ‘Maternal Care and Mental Health’.

Συνέπεια της υπόθεσης του Kanner ήταν οι γονείς να θεωρούνται από κλινικούς ψυχικής υγείας υπεύθυνοι για το πρόβλημα των παιδιών τους με αυτισμό. Ως θεραπεία εκλογής θεωρούνταν η ψυχοθεραπεία για το παιδί και τους γονείς. Παρόμοια υπόθεση είχε προταθεί και για τη σχιζοφρένεια η οποία είχε υποτεθεί ότι σχετίζονταν με ‘σχιζοφρενογόνο μητέρα’ (From-Reichman, 1948).

Η ευθύνη των γονέων τονίσθηκε ακόμη πιο έντονα από τον Bruno Betelheim (1967) στο βιβλίο του ‘The Empty Fortress’ στο οποίο υποστήριξε ότι ‘..όλα τα ψυχωσικά (αυτιστικά) παιδιά υποφέρουν από την εμπειρία να έχουν βιώσει εξαιρετικά δυσμενείς συνθήκες του βίου μέσα στο οικογενειακό τους περιβάλλον.

Οι συνθήκες αυτές προξένησαν στα παιδιά έντονο άγχος ή μάλλον φόβο για τη ζωή τους. Το παιδί με αυτισμό φαίνεται να έχει πεισθεί ότι ο θάνατος είναι άμεσα επικείμενος και μπορεί να αναβληθεί μόνον για μερικά λεπτά αν αγνοούσαν την ύπαρξη του’ (σελ. 63).

Η αναίρεση των υποθέσεων Kanner και Betelheim

Τις δεκαετίες του 1960 και 1970 μια σειρά από μελέτες ήρθαν με εμπειρικά δεδομένα να αμφισβητήσουν τις υποθέσεις των Kanner και Bettelheim.

Το 1967 οι McDermot και συνεργάτες δημοσίευσαν τα ευρήματα μιας μελέτης που αφορούσε το κοινωνικο-οικονομικό επίπεδο των οικογενειών 679 ‘ψυχωσικών’ παιδιών [με αυτισμό] .

Στις οικογένειες αυτές δεν υπήρξε αυξημένη αντιπροσώπευση των ανώτερων κοινωνικο-οικονομικών τάξεων όπως είχε παρατηρήσει ο Kanner. Παρόμοια αποτελέσματα έδειξε και μελέτη των Ritvo και συνεργατών (1971) οι οποίοι συνέκριναν την προέλευση 74 παιδιών με αυτισμό  με 74 που είχαν γίνει δεκτά για άλλες διαταραχές σε ψυχιατρική υπηρεσία.

Δεν υπήρξαν διαφορές στο κοινωνικο-οικονομικό επίπεδο μεταξύ των δυο ομάδων οικογενειών.

Οι McAdoo και DeMyer (1978) σε ανασκόπηση της βιβλιογραφίας της εποχής κατέληξαν ότι δεν υπήρχαν ενδείξεις ότι οι γονείς των παιδιών με αυτισμό αποτελούσαν ομάδα που να ξεχωρίζει από τους γονείς παιδιών με άλλες οργανικές διαταραχές, εμφανίζοντας συμπτώματα ψυχιατρικών διαταραχών, ειδικά χαρακτηριστικά προσωπικότητας όπως ψυχρότητα, ιδεοψυχαναγκασμοί, κοινωνικό άγχος, θυμός, ή κάποιο ειδικό έλλειμμα στη φροντίδα του βρέφους και νηπίου.

Νεότερες μελέτες έχουν ερευνήσει συστηματικότερα το πρόβλημα των ψυχιατρικών διαταραχών στους γονείς παιδιών με αυτισμό. Ειδικότερα έχει ερευνηθεί πρώτον, η γενετική επιβάρυνση στο παιδί και δεύτερον, το αποτέλεσμα στους γονείς από την ύπαρξη του παιδιού αυτού.

Στις μελέτες αυτές θα επανέλθουμε λίγο πιο κάτω.

Όσον αφορά τις παρατηρήσεις του Kanner ότι οι γονείς των παιδιών με αυτισμό αποτελούν ομάδα με ειδικά κοινωνικο-οικονομικά χαρακτηριστικά και συμπεριφορές φροντίδας του παιδιού, που είχαν αιτιολογική σχέση με τον αυτισμό,  αυτές οφείλονται προφανώς στο επιλεγμένο δείγμα των οικογενειών [sampling error] στο οποίο στηρίχθηκε.

O ίδιος ήταν ο πλέον φημισμένος παιδοψυχίατρος της Νέας Υόρκης και ίσως όλης της Αμερικής την δεκαετία του 1930 και 1940 και φυσικά ήταν εκείνος που θα έβλεπε τα παιδιά οικογενειών των ανώτερων κοινωνικο-οικονομικών τάξεων με γονείς υψηλής μόρφωσης που εμφανίζονταν ως ‘ψυχροί και ιδεοψυχαναγκαστικοί’.

Η από-ενοχοποίηση των γονέων για τον υποτιθέμενο ρόλο τους στο σοβαρό πρόβλημα των παιδιών τους δεν ήταν εύκολη.

Η ευθύνη των γονέων είχε γίνει μέρος της ιδεολογίας πολλών θεραπευτών στη κλινική πρακτική.

Η νέα γνώση που άρχισε να αμφισβητεί την άποψη της  ευθύνης των γονέων δεν ήταν επαρκής για να ανατρέψει την αρνητική τοποθέτηση έναντι αυτών.

Έτσι κάποιοι ερευνητές και κλινικοί με παρρησία υπερασπίσθηκαν τους γονείς οι οποίοι είχαν θεωρηθεί υπεύθυνοι του αυτισμού των παιδιών τους.  Εξέχων μεταξύ αυτών ήταν ο Schopler (1971) o οποίος μιλώντας υπέρ των γονέων θεώρησε ότι αυτοί είχαν γίνει ‘αποδιοπομπαίοι τράγοι’ όταν θεωρήθηκαν ‘γονείς ψυγεία’ ή ‘αποπνικτικές και σχιζοφρενογόνες μητέρες’.

Ο ίδιος συμπλήρωσε: ‘Ακόμη και όταν οι γονείς δεν θεωρούσαν τον εαυτό τους ως ασθενείς υποχρεώνονταν να υποβληθούν σε εντατική ψυχοθεραπεία με την απειλή το παιδί τους θα αποκλείονταν από τη θεραπεία εκτός αν υποβάλλονταν σε θεραπεία και οι ίδιοι.…

Στους γονείς λέγονταν ότι η κοινωνία μας δεν είχε καμιά ευθύνη για το παιδί τους με ειδικές ανάγκες και ο μόνος τρόπος γι΄ αυτούς ν’ απαλλαγούν από την ενοχή και την ευθύνη ήταν να μπουν σε πολυδάπανη θεραπεία ιδιωτικώς χωρίς εγγύηση για επιτυχές αποτέλεσμα της θεραπείας’.

Η βιβλιογραφία έκτοτε δεν έχει παρουσιάσει έγκυρες ενδείξεις για ψυχογενείς αιτίες του αυτισμού και η σχετική υπόθεση ποτέ δεν επιβεβαιώθηκε από την έρευνα.

Την ίδια τύχη είχε και η υπόθεση περί ‘σχιζοφρενογόνου μητέρας’’.

Άλλες απόψεις για την ψυχογένεση του αυτισμού

Εν τούτοις η σύγχρονη ψυχαναλυτική άποψη, όπως διατυπώνεται σε μια συλλογή κειμένων που έχει δημοσιευθεί στα ελληνικά (Delion, 2000), διαπιστώνει διαδικασία ψυχογένεσης του αυτισμού σε ‘ένα σημαντικό ποσοστό περιπτώσεων’.

Στα κείμενα αυτά συζητείται το ‘παιδί σε αυτιστικό κίνδυνο’ και η παρέμβαση για την αποτροπή εξέλιξης του παιδιού αυτού σε αυτισμό. Το βασικό κλινικό επιχείρημα της σχολής αυτής στηρίζεται στην ενεργό αποφυγή του βρέφους που βρίσκεται σε ‘κίνδυνο για αυτισμό’ να ατενίσει το μητρικό πρόσωπο.

Η αποφυγή της βλεμματικής επαφής με το μητρικό πρόσωπο, κατά την άποψη αυτή. δηλώνει αποφυγή σχέσης του βρέφους στην αρχή με το πρόσωπο αυτό και αμέσως μετά με κάθε πρόσωπο έχοντας γενικεύσει τη στάση αποφυγής κάθε σχέσης.

Το βρέφος σε κίνδυνο για αυτισμό βρίσκεται σε ‘ψυχική οδύνη’ δηλαδή ‘άγχος και κατάθλιψη’ και χρησιμοποιεί τον ‘αυτιστικό αμυντικό μηχανισμό’ προκειμένου ν’ απαλλαγεί από την ψυχική οδύνη.

Οι συγγραφείς των κειμένων προτείνουν ότι η αρχή του προβλήματος βρίσκεται στην δυσχέρεια που υπάρχει στη 'διάδραση' μεταξύ μητρικού προσώπου και βρέφους. Η ψυχρότητας στη σχέση αυτή, οι συγγραφείς σχολιάζουν, δεν σχετίζεται με διαταραχή του ‘συναισθηματικού δεσμού’ (attachment) (βλέπε κατωτέρω) μεταξύ μητρικού προσώπου και βρέφους.

Η αρχή της ψυχρότητας συμβαίνει όταν αποτυγχάνει ο συντονισμός μεταξύ μητρικού προσώπου και βρέφους. Την σχέση αυτή οι εν λόγω συγγραφείς αποκαλούν ‘παράδοξη επικοινωνία’.

Η συλλογιστική αυτή δεν έχει στηριχθεί σε επαρκή  εμπειρικά δεδομένα. Μια άλλη ερμηνεία είναι ότι οι συμπεριφορές και τα σημεία που περιγράφονται  'στα βρέφη σε κίνδυνο για αυτισμό' δεν είναι αποτέλεσμα ψυχογένεσης αλλά παθολογικών διεργασιών στον εγκέφαλο οι οποίες βρίσκονται σε εξέλιξη ήδη από την περίοδο της ενδομήτριας ανάπτυξης και οι οποίες καλύπτουν και τον πρώτο χρόνο ανάπτυξης του βρέφους όπως έχει δείξε