Back to Top
#TAGS Αιγιάλεια Δελτίο Ειδήσεων Κορωνοϊός Πανελλήνιες Εξετάσεις 2020 Αγιά Σοφιά ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ
Εξάπλωση κορωνοϊού Χάρτης

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

/

"Eίμαστε τόσο ενθουσιασμένοι!!" - Στα μέσα Νοεμβρίου στη Βοστόνη ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ

"Eίμαστε τόσο ενθουσιασμένοι!!" - Στα μέσα Νοεμβρίου στη Βοστόνη ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ

Το συγκινητικό μήνυμα των γονιών του

Η περίπτωση του Παναγιώτη - Ραφαήλ συγκίνησε και κινητοποίησε ολόκληρη τη χώρα. Στα μέσα Νοεμβρίου ο μικρός και η οικογένειά του θα βρίσκονται στη Βοστόνη για την επέμβαση. Στη σχετική σελίδα που έχουν δημιουργήσει στο facebook οι γονείς του, έγραψαν πως πιθανή ημερομηνία άφιξης είναι η 14η Νοεμβρίου.

"Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε τόσο ενθουσιασμένοι!! Αυτό που ξεκινήσαμε δειλά δειλά πήρε σάρκα και οστά χάρη στη δική σας αποφασιστικότητα και ευαισθησία!! Θυμάμαι τη νύχτα που ξεκινήσαμε να ενημερώνουμε τον κόσμο, μέσα από τη δημιουργία της σελίδας μας, για την κατάσταση που βιώνουμε με το λατρευτο μας αγοράκι εδώ και 1,5 χρόνο. Από τη στιγμή της διάγνωσης του γιου μας περιμέναμε με ανυπομονησία να εγκριθεί η πολυπόθητη γονιδιακή θεραπεία. Ήταν όνειρο ζωής. Ξέραμε ότι θα ήταν δύσκολο, σχεδόν ακατόρθωτο. Αλλά χάρη σε σας τα καταφέραμε. Θα μπορούσα να πω πολλά... Η ευγνωμοσύνη που νιώθουμε δεν εκφράζεται με λόγια... Θα κάνω μόνο μια ευχή... Όλα τα παιδάκια του κόσμου να βρίσκουν πάντα τόσο δυνατούς κ υπέροχους συμμάχους όπως είστε εσείς!!!

Υ. Γ. Η πιθανή ημερομηνία άφιξης μας στη Βοστώνη είναι 14 Νοεμβρίου .Θα σας κρατάμε ενήμερους!!"

Σε ανακοίνωση που εξέδωσε το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις με αφορμή το μεγάλο κύμα αλληλεγγύης που αναπτύχθηκε για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ, αναφέρονται τα εξής:

«Σας ενημερώνουμε για τις πρόσφατες εξελίξεις που αφορούν στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη. Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital.

Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου,  η 15η Νοεμβρίου 2019. Ευελπιστούμε, με τις πληροφορίες που διαθέτουμε μέχρι στιγμής και εκτιμώντας όσο είναι δυνατόν την πορεία των εξελίξεων, πως αυτή η ημερομηνία θα είναι οριστική.

Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ ολοκληρώθηκε αναμφισβήτητα με μεγάλη επιτυχία. Το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 είναι 3.681.100,15 ευρώ.

Ειδήσεις