Back to Top

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

/

Πανελλήνια συγκίνηση για τον μικρό μαχητή της ζωής, Παναγιώτη Ραφαήλ

Πανελλήνια συγκίνηση για τον μικρό μαχητή της ζωής, Παναγιώτη Ραφαήλ

Πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο και πρέπει άμεσα να μεταφερθεί στο εξωτερικό

μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ από τη Χαλκίδα πάσχει από μια σπάνια εκφυλιστική νόσο, που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του και αν δεν μεταφερθεί άμεσα στο εξωτερικό η ζωή του, κινδυνεύει.


Η ζωή του 17 μηνών Παναγιώτη - Ραφαήλ κρίνεται από μία κλωστή. «Κάθε μέρα που περνάει χειροτερεύει» λέει στον ΑΝΤ1 η μητέρα του Ρία Μπακάλη. Από την πλευρά του ο πατέρας του Παναγιώτης Γλωσσιώτης σημειώνει πως «όσο πιο γρήγορα πάρει τη θεραπεία τόσο το καλύτερο». 

Το προσδόκιμο ζωής σε αυτές τις περιπτώσεις είναι δύο χρόνια και η θεραπεία φτάνει τα 4 εκατ. δολλάρια και εφαρμόζεται μόνο στην Αμερική. «Αυτή η θεραπεία που κάνει τώρα το παιδί απλά χτυπάει τα συμπτώματα. Σύμφωνα με πληροφορίες η συγκεκριμένη θεραπεία θα έρθει το 2020 στην Ευρώπη αλλά δυστυχώς επειδή μας πιέζει ο χρόνος ο μικρός δεν θα μπορέσει να το πάρει» προσθέτει ο πατέρας.

«Είναι στόχος ζωής να γίνει καλά. Δεν σκεφτόμαστε τίποτε άλλο. Από την αρχή που μάθαμε ότι έχει αυτή την πάθηση, είπαμε ότι θα κάνουμε το παν για να γίνει καλά» συμπλήρωσε η μητέρα. «Έχουμε ένα παιδάκι το οποίο δεν μπορεί να σηκωθεί» λέει ακόμα ο πατέρας. Η τύχη του παιδιού βρίσκεται στα χέρια του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου καθώς αυτό θα πάρει την απόφαση για το εάν οι γονείς του θα μπορέσουν να κάνουν όνειρα για το μέλλον. Μάλιστα ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας έδωσε ελπίδες στους γονείς του και δεσμεύτηκε ότι την ερχόμενη εβδομάδα θα έχει βρεθεί λύση.

 

Σχόλια

Ειδήσεις